让“荒野”被看见，在全部就不荒野。在第十九个国外荒野病日莅临之际，在上海栽种电视台举办的“爱·上海的温度”2026国外荒野病日公益慈善晚会上，第五届“万分之一的碰见”荒野病公益科普视频画展驱动，让申城的暖光照亮“万分之一”概率的荒野生命。

软骨发育不全症患者妞妞成为特邀画家展示其作品。

面临现场成骨不全症等参展画家以及医务职责者、志愿就业者等，复旦大学从属华山病院副院长、神经内科主任大夫赵重波带来对于重症肌无力的“荒野病科普脱口秀”。他厘清重症肌无力的融会误区，以为这一神经疾病并非绝症，而是被演义《过把瘾》《庆余年》等“恶名化”，成为最名不副实的疾病之一。它不仅有药可医，况且调理“友好度”不错达到5颗星。由赵重波教练团队编写的《让荒野被看见——重症肌无力医患雷同率领》也随之发布，亚搏为重症肌无力诊疗中的医患雷同提供实用率领，进一步筑牢荒野病医患信任桥梁。

复旦大学从属华山病院副院长赵重波科普荒野病。

为促进荒野病科普传播与关心就业职责提质增效，活动现场向复旦大学从属华东病院分队、复旦大学藏书楼分队、上海交通大学从属第六东谈主民病院分队、上海交通大学从属瑞金病院分队、上海市第一东谈主民病院分队、“豌豆Sir”分队、中国荒野病睿萌科普基地分队等7家新增荒野病防治宣传科技志愿者就业队授旗，进一步壮大全市荒野病科普与公益关心的专科队列，织密荒野病社会接济收罗。

志愿就业后果存入学分银行归拢共建机制同步驱动，市民参与“阳光科普公益行”荒野病科普志愿活动的就业后果，将淡雅纳入上海市终生栽种学分银行认证体系，杀青公益就业后果的记载、认定与引发，构建起政府率领、多方参与、社会共治的荒野病防治公益新格式。

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本年活动由上海市荒野病防治基金会、上海科技发展基金会、中共上海市栽种卫生职责委员会新闻中心（上海栽种电视台）、遗传学与荒野病科普公益平台“豌豆Sir”诱骗附近。画展讨论于2026年秋季面向公众展出，交融艺术展览、视频科普、展教证据等相貌，传递荒野病群体的生命力量。

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